Trudna rehabilitacja nóżki małego Olusia w Stanach Zjednoczonych

fot. archiwum rodzinne fot. archiwum rodzinne

Mały Oluś Kosiek z Krościenka Wyżnego, który cierpi na rzadką chorobę - hemimelię piszczelową (brak lub niedorozwój kości piszczelowej) razem ze swoimi rodzicami przebywa obecnie w Stanach Zjednoczonych. Przechodzi ciężką rehabilitację po pierwszej operacji nóżki. Przed chłopczykiem jeszcze kolejne zabiegi.

Zebranie środków finansowych na kosztowne operacje w USA było początkiem trudnej walki o zdrową nóżkę dla Olusia. Chłopczyk przeszedł już pierwszy zabieg, który polegał na podstawieniu kości strzałkowej w brakujące miejsce kości piszczelowej. Tym samym na stworzeniu funkcji kości, tej która jest, by pełniła funkcje dwóch kości. Kolejna operacja ustawiająca stópkę zaplanowana jest na 20 sierpnia.

- Pomimo, że od pierwszej operacji minęło 7 tygodni, już zauważamy, że nóżka staje się bardziej prosta i dłuższa. Mamy plan nakręcania 6 śrub, które są w nóżce. Codziennie o kilka milimetrów je przekręcamy. Oluś bardzo tego nie lubi. Początkowo udawało się to zrobić, gdy spał, jednak teraz jest to niemożliwe – jest bardzo czujny. Od razu przebudza się i płacze – opowiada mama Olusia, Aleksandra Kosiek.

Codzienność Olusia i jego rodziców opiera się teraz o ciągłą rehabilitację. Wszystkie aktywności, które muszą wykonać Aleksandra i Mateusz Kosiek, spotykają się z ogromnym buntem ze strony ich synka. Opieka nad dzieckiem wiąże się z przemywaniem ran, systematycznymi ćwiczeniami czy podawaniem lekarstw.

- Oluś strasznie to wszystko przeżywa i bardzo się boi, dlatego jest nerwowy. To wynika z jego lęku. Często wpada w szał, gdy tylko wspomni się o nóżce. Nie pozwala patrzeć na nią. Zawsze musi mieć przy sobie pieluszkę i sam zakrywa nóżkę, a gdy widać kawałek aparatu, staje się niespokojny. Serce pęka, jak dziecko cierpi, ale jeśli nie dojdziemy do punktu, kiedy swobodnie prostuje kolano, będziemy stać w miejscu. Bez tego nie będzie chodził – tłumaczą rodzice Olusia – Podczas wykonywania ćwiczeń w domu ciągle powtarza się schemat: trzymanie na siłę, ćwiczenia na siłę. Oluś jest bardzo silny, więc często obydwoje mamy problem, aby go utrzymać – dodają.

Oluś na swojej nóżce ma założony gips, który służy prostowaniu kolana. Polega to na łączeniu specjalnej śruby dolnej i górnej części aparatu, by mocno skręcić oba elementy w celu unieruchomienia kończyny. Według zaleceń lekarzy nóżka powinna być w takiej pozycji całą noc i większość dnia. W nocy trudno jest Olusiowi zasnąć i wytrzymać. W ciągu dnia chłopczyk skupiony jest na odkręceniu śrub. Pomimo, że są skręcone kluczem, czasami udaje mu się je odkręcić.

- Kiedy rozerwaliśmy gips i zdjęliśmy górną część aparatu zauważyliśmy krew pod gipsem. Okazało się, że pod spodem była ogromna rana. Do momentu, gdy rana się goiła, Oluś chciał chodzić z balkonikiem i nawet czasami się uśmiechał. Jednak kilka dni temu gips został ponownie założony i znów zaczął się bunt na całą sytuację – mówi mama chłopca.

Rehabilitacja odbywa się kilka razy w tygodniu. Czasami dochodzą zmiany w aparacie w związku ze śrubami lub kolejne wizyty u lekarza. Zdarza się, że Oluś i jego rodzice są codziennie w szpitalu. Przed wizytą już na parkingu chłopczyk wie, gdzie jadą. Pomimo, że szpital jest ładny i kolorowy, to nie lubi tego miejsca i często z auta trzeba wyciągać go na siłę.

- Na rehabilitacji jest dużo płaczu. Początkowo byliśmy z nim na ćwiczeniach, jednak Oluś był skupiony tylko na proszeniu nas, aby go zabrać. Wspinał się po nas, trzymał mocno za szyję, a później kopał i wyrywał się. Pani Ywette – rehabilitantka Olusia nie miała możliwości, aby wykonywać z nim ćwiczenia – opowiada Aleksandra KosiekStwierdzono, że będzie lepiej, gdy nie będzie nas w pokoju. Teraz czekamy na korytarzu, gdzie słyszymy płacz i złość, co cichnie pod upływem czasu. Później widzimy jak Oluś wychodzi na korytarz z balkonikiem usiłując spacerować, jednak gdy nas zobaczy, rzuca wszystko i chce do domu.

Rehabilitacja dla chłopca jest niezwykle ciężka przez co stracił apetyt do jedzenia i jest bardzo szczuplutki. Natomiast aparat na jego nóżce jest niezwykle ciężki.

- Czasami są chwile słabości i zastanawiamy się, dlaczego to musiało spotkać Olusia? Jednak musimy przetrwać ten trudny okres. Całe cierpienie będzie wynagrodzone, a nasz synek wyrośnie na silnego, zdeterminowanego człowieka, który ze wszystkim sobie poradzi. Z reguły najgorsze są 2 pierwsze miesiące rehabilitacji. Czekamy na lepsze jutro i mamy nadzieje, że Oluś zaskoczy nas pozytywną zmianą – mówią rodzice Olusia.

Jeśli ktoś chciałby wesprzeć leczenie chłopca, może to zrobić poprzez aktywną zbiórkę na stronie Gofoundme, gdzie możliwe jest przekazanie pieniędzy w każdej walucie. Link do zbiórki: https://www.gofundme.com/f/help-for-olus

9 sierpnia Oluś skończył dwa latka.

red. Sławomir Farbaniec fot. archiwum rodzinne

 

Partnerzy portalu: