- Czasami zamykam oczy i wyobrażam sobie, że Nadia i Miki idą razem, trzymają się za rączki, śmieją. W tych marzeniach nie ma płaczu, bólu, cierpienia, terapii i ciągłych szpitali... Moje dzieci są szczęśliwe. Zdrowe. O takie właśnie szczęście dla nich będę walczyła do utraty tchu! Błagam o Twoją pomoc, bo nasza sytuacja jest naprawdę trudna... - pisze mama Nadii i Mikołaja.
Nadia i Mikołaj to oczka w głowie rodziców. Oboje bardzo wyczekiwani i kochani. Ich dzieciństwo, mimo ogromu miłości, jakim są przez nich obdarzane, nie przypomina jednak pięknej i kolorowej bajki. Zbyt dużo w nim chorób, bólu i cierpienia.
Pierwsza na świat przyszła Nadia. Nadusia przyszła na świat zdrowa, śliczna, malutka, taka jak wszystkie dzieci. Kiedy zabierali Nadie do domu, byli najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Jeszcze nie wiedzieli, co ich czeka... przesiewowe badania słuchu wyszły źle. Jednak lekarz zapewniał, że to wody płodowe po 3msc mieli kontrolne badanie słuchu... po minie audiologa wyczytać można było, że jest źle.... jednak nic nikt nie powiedział.
- Skierowano nas do innego ośrodka na kolejne badania abr. Wtedy dostaliśmy diagnozę... głuchota. Natychmiast kupiliśmy aparaty słuchowe i zaczęliśmy rehabilitację z surdologopedą i fizjoterapeutą że względu na obniżone napięcie...Zaczęła się walka o mowę Nadii. W wieku 2 lat przeszła operacje wszczepu implantu ślimakowego w Warszawie. W późniejszym czasie doszły zaburzenia integracji sensorycznej co wymaga prywatnej rehabilitacji, nadwzroczność oraz neofobia żywieniowa (leczona w prywatnym ośrodku we Włocławku) - informują rodzice.
Mikołaj urodził się zdrowy, a przynajmniej tak się wydawało....badania słuchu w drugiej dobie życia wyszły źle... od lekarza rodzice usłyszeli to co kilka lat wcześniej "to wody płodowe proszę się nie przejmować ". Kolejne badania słuchu wykazały głęboki niedosłuch i znów ta sama historia... aparaty słuchowe, terapia i w wieku dwóch lat wszczep implantu w Warszawie. Jednak u Mikusia niedosłuch to tylko kropla w morzu chorób... Miki jest po dwóch operacjach zeza w Krakowie (konieczna jest trzecia) przez zeza jego główka ciągle opada na bok, jest pod opieką kardiologa - niedomykalność zastawki dwudzielnej i trójdzielnej, problemy brzuszkowe - gastrolog i leki, wzmożone napięcie mięśniowe- neurolog i rehabilitacja oraz astma oskrzelowa przez co cierpi na nawracające zapalenie oskrzeli oraz duszności ma włączone sterydy również na stałe.
Mikołaj w swoim krótkim życiu (3 l.) przeszedł już 3 operacje. Za max 2 miesiące czeka go kolejna operacja wszczepu implantu na ucho lewe, a w późniejszym czasie kolejna operacja prawego oczka.
Niezwykle dobre rezultaty przynoszą turnusy rehabilitacyjne, na które rodzice z dziećmi starają się jeździć przynajmniej raz w roku. Turnus w tym roku jest niezwykle ważny ponieważ Mikołaj w maju będzie po drugiej operacji wszczepienia implantu ślimakowego w Warszawie wiec będzie wymagał jeszcze więcej rehabilitacji. Każdy z takich turnusów to jednak ogromny koszt (dla dwójki naszych dzieci to 14 tysięcy za dwa tygodnie), coraz częściej ponad siły rodziny.
- Boimy się, że kiedyś z takiej formy rehabilitacji będziemy musieli zrezygnować... Błagamy, pomóż nam! Pomóż nam w walce o przyszłość dzieci...- proszą o pomoc rodzice dzieci.
Tydzień Mikołaja:
Poniedziałek: -> Rzeszów (80km w obie strony) surdologopeda, fizjoterapia, psycholog
Wtorek:->Krosno (50km w obie strony ) prywatna TERAPIA RĘKI
Środa:-> Krosno - surdologopeda
Czwartek:-> zajęcia z logopeda w przedszkolu
Piątek:-> zajęcia z logopeda w przedszkolu + od kwietnia fizjoterapia w Krośnie
Sobota:-> Krosno - prywatne zajęcia sesnoplastyka
Do tego dochodzą konsultacje i wizyty że specjalistami najczęściej prywatne w różnych miastach Polski. Koszty wizyt, terapii, leków oraz dojazdów są duże, 1000zł miesięcznie to koszty prywatnej terapii i dojazdów na miejscu. Gdy jest wyjazd np. do Warszawa czy Kraków wtedy koszty są o wiele większe....
Nadia ma terapie z surdologopedą 2 razy w miesiącu w Krośnie I Rzeszowie, 3 dni w tygodniu w przedszkolu oraz prywatną terapie SI.
- Przed nami jeszcze bardzo długa droga okupiona olbrzymim wysiłkiem. Niestety byśmy w ogóle mogli iść dalej, konieczna jest bardzo kosztowna rehabilitacja. Mamy dla swoich dzieci mnóstwo miłości i siły, ale niestety nie mamy już pieniędzy… Choćbym bardzo tego chciała, samą miłością i siłą nie uzdrowię Nadusi i Mikołajka, dlatego przyszedł czas, by poprosić o pomoc. Dołącz do naszej walki – wpłać, udostępnij, przekaż dalej. Z Tobą będzie nam o wiele łatwiej! - informują rodzice Nadii i Mikołaja.
Link do zbiórki: Turnus rehabilitacyjny dla Nadii i Mikołaja
Źródło: rodzice Nadii i Mikołaja - Bernadetta i Adrian, zrzutka.pl