Przepis, o którym mowa wszedł w życie 1 maja 2022 roku. Zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej, pojawiało się już w debacie publicznej od zeszłego roku. NFZ pracował nad projektem tego przepisu od grudnia 2021 roku.
Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!” próbowało zaapelować do Ministerstwa Zdrowia. Pacjenci chcieli podjąć dialog z rządzącymi, jednak ostatecznie spotkania się nie odbyły. Zarządzenie zostało opublikowane przed weekendem majowym, w dzień wolny od pracy, więc nie było żadnego pola manewru do omówienia tej kwestii. Pacjenci czują się niewysłuchani.
Pacjentów, którzy wymagają respiratoterapii jest w Polsce ok. 9 tysięcy. Wśród nich prawie 80% korzysta z wentylacji mechanicznej nieinwazyjnej.
- Taka eutanazja w białych rękawiczkach - mówi w rozmowie z TVN24, Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia „Jednym Tchem!".
Zarządzenie oznacza, że pacjenci będą mieli mniejszy dostęp do świadczenia oraz dłuższe kolejki. Część z nich będzie zmuszona do pozostania w szpitalu z dala od bliskich lub ciągłych wizyt na oddziale ratunkowym. Przy ataku duszności chory może nie zdążyć do placówki i zwyczajnie się udusić.
- Jeszcze do niedawna respiratory były dostępne jedynie w szpitalach. Obecnie, dzięki rozwojowi technologii i medycyny można je wykorzystywać w domu pacjenta. Co istotne, liczne badania wykazują kilku, a nawet kilkunastoletni okres wydłużenia życia pacjentów wentylowanych w warunkach domowych. [...] Pacjent przebywający w domu czuje się bezpieczniej. Wentylacja mechaniczna w warunkach domowych umożliwia wielu chorym znaczne zwiększenie aktywności życiowej, rodzinnej, a także społecznej, a co za tym idzie ogólna jakość życia tych pacjentów poprawia się - mówi Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!”, pielęgniarka anestezjologiczna.
Pacjenci liczą na zmianę decyzji rządzących. Wystosowali również list otwarty do Ministerstwa Zdrowia.
- Pacjentów nie stać by samodzielnie ponosić ogromne koszty aparatury i opieki, które szacowane są na około 40 tysięcy złotych. [...] Błagamy o wysłuchanie naszego głosu! [...] Apelujemy o pilne spotkanie z Ministerstwem, na którym pacjenci będą mogli omówić sposoby pozostania w wentylacji domowej. Apelujemy o natychmiastowe zawieszenie zarządzenia Prezesa NFZ i powrót do pierwotnych taryf obowiązujących od 2016 roku. Prosimy, by wszystkie rozmowy dotyczące koszyka świadczeń pacjentów wentylowanych domowo odbywały się z przedstawicielami pacjentów, których ten temat dotyczy - błagają pacjenci.
Pełną treść listu otwartego do Ministerstwa Zdrowia można przeczytać tutaj.
Autor: Marcin Polak