Nazywam się Patrycja - jestem szczęśliwą mamą Oli i Zuzi.
Jak do tej pory nasze życie było spokojne i poukładane. Mieliśmy z mężem już córkę Olę, ale marzyliśmy o rodzeństwie dla niej. Kiedy dowiedzieliśmy się że noszę pod sercem naszego małego okruszka byliśmy przeszczęśliwi. Wszystko przebiegało dobrze, ciąża rozwijała się prawidłowo aż do pewnego czasu.. To miała być zwykła rutynowa kontrola, lekarz miał potwierdzić czy Ola będzie miała siostrę. Podczas badania lekarz, który prowadził moją ciąże prawie się nie odzywał, a ja czułam, że coś jest nie tak. To własnie wtedy usłyszałam, że moja córeczka ma poszerzone komory mózgowe i wszystko wskazuje na wodogłowie. Lekarz coś mówił, tłumaczył ale ja go nie słuchałam juz, ciągle w głowie słyszałam głos, który powtarzał: "dziecko jest chore ". Po tej wizycie zawalił się nam cały świat. Były ciągłe badania, kontrole. Ciągle byłam gdzieś odsyłana, ale nikt nie potrafił pomóc mojemu dziecku! Każdy kto widział wyniki USG tylko kręcił głową i kazał przygotować się nam na śmierć naszej maleńkiej córeczki. Ciągle słyszeliśmy z mężem: "z tego dziecka nic nie będzie", "proszę pomyśleć nad aborcją", "dziecko albo urodzi się martwe, albo umrze zaraz po urodzeniu". Ile razy serce matki może pękać na pół? Moje pękało za każdym razem gdy słyszałam te słowa.
Z niecierpliwością czekaliśmy na poród, a kiedy coś zaczęło się dziać byłam w 33. tygodniu ciąży. To właśnie wtedy po odejściu wód płodowych trafiłam do szpitala gdzie urodziłam Zuzię. Widziałam ją tylko kilka sekund, była taka maleńka i bezbronna. Łzy same napłynęły do oczu, a nerwy i strach o nią wzięły górę. Zabrali ją do inkubatora i nikt nie chciał nic powiedzieć. Dla mnie najważniejsze było to, że żyła i oddychała samodzielnie. Następnego dnia gdy ją zobaczyłam leżała w inkubatorze otoczona setkami kabelków. Leżała spokojnie i uśmiechała się. Trzymałam ją za rączkę i modliłam się żeby Bóg nam jej nie zabierał. Po 3 dniach została przetransportowana do Szpitala Prokocim w Krakowie na oddział IT Noworodka.
Mając niespełna 7 dni przeszła pierwszą operację wszczepienia zbiornika Rickhama który miał odciążyć jej główkę z nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego. To było rozwiązanie tylko tymczasowe, aż Zuzia nie osiągnie wagi wymaganej do założenia zastawki komorowo-otrzewnowej. Między czasie pojawiły się problemy z oddawaniem moczu,była cewnikowana. Kiedy wydawało się że jest lepiej musiała zostać poddana kolejnej operacji usunięcia przepukliny pachwinowej obustronnie. Na Intensywnej Terapii spędziła łącznie 126 dni. Kiedy w końcu wróciła z nami do domu nie nacieszyliśmy się nią zbyt długo, bo już po 6 dniach ponownie trafiła do Szpitala w Krakowie z wyciekiem płynu mózgowo-rdzeniowego. Konieczne było wyciągnięcie zastawki, założenie drenażu zewnętrznego aby płyn w mózgu się oczyścić bo wdała się bakteria co groziło zapaleniem opon mózgowych. Po wyleczeniu, ponownie miała wszczepioną zastawkę. Spędziła wtedy miesiąc w szpitalu,przez co święta Wielkanocne spędziliśmy osobno.
Zuzia ma też problemy ze wzrokiem o których dowiedzieliśmy się jakiś czas temu. Zuzia urodziła się z wrodzoną jaskrą. Odwarstwiła się jej również siatkówka w oku prawym, ma przetrwałe unaczynienie w oku lewym. Nie wiemy czy Zuzia nas widzi, czy widzi cokolwiek. Lekarze nie umieją nam tego powiedzieć. Ma na stałe włączone do leczenia krople do oczu, aby ciśnienie w oku się nie zwiększało. Lekarze powiedzieli nam wprost, że boją się wykonać zabieg na jej oczach, bo mogłaby go nie przeżyć.
Zuzia została zakwalifikowana do eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi, która jest dla niej szansą na lepszy rozwój. Niestety, są to bardzo duże koszty, z którymi nie jesteśmy w stanie sami sobie poradzić. Do tego dochodzą lekarstwa które musi przyjmować na stałe, aby zminimalizować ryzyko infekcji, dojazdy do specjalistów których jest cała masa, rehabilitacja bez której Zuzia nie ma szans normalnie funkcjonować w przyszłości. Chcemy zapewnić naszym dzieciom bezpieczny byt, o który ciężko.. Chcielibyśmy nie martwić się o jutro, ale w Naszej sytuacji ciężko jest o ten spokój.
Wpłat można dokonywać poprzez portal pomagam.pl, kliknij tutaj: Pomagam Zuzi.
Całą historię można przeczytać tutaj: pomagam.pl/pomozmyzuzi
Za każdą wpłatę, czy tę większą czy też mniejszą DZIĘKUJEMY!! Z CAŁEGO SERCA!!
To dzięki Wam drodzy pomagacze, chociaż w tych kilku kwestiach możemy być spokojniejsi.
Rodzice Zuzi.
red.