8-letnia krośnianka urodziła się z wieloma wadami. Ich lista jest długa - rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, Zespół Arnolda Chiariego, neurogenny pęcherz moczowy, mielodysplazja, przepukliny pachwinowa i jelitowa, stopy końsko-szpotawe, niedoczynność tarczycy, porażenie kończyn dolnych. O zdrowie i życie Marysi walczyło wiele osób i specjalistów.
Dziewczynka przez ostatni rok przeszła trzy operacje, w tym jedną ratującą życie. Jak sobie radzi w czasie pandemii, która zabrała jej możliwość intensywnej rehabilitacji i tak już rzadki kontakt z rówieśnikami? - Ponieważ w tych trudnych okolicznościach Marysieńka chciała się czuć potrzebna innym... pomaga - opowiada jej mama, Agnieszka Zawisza.
Marysia postanowiła, że pomoże pracownikom krakowskiego szpitala. - Chciała im dać coś od siebie - mówi Agnieszka Zawisza.
Materiał do produkcji maseczek znalazł się w szafie ośmiolatki. - Marysia na ten cel przeznaczyła swoją pościel, oczywiście w kwiatuszki - uśmiecha się Agnieszka Zawisza.
Maseczek powstało już ponad sto. - Szyciem zajmujemy się przeważnie rano, kiedy reszta domowników jeszcze śpi - opowiada mama ośmiolatki. - Marysia pomaga, pilnuje wykroju, trochę fastryguje.
Po pracy krawieckiej przychodzi czas na codzienność. A ta w czasie pandemii się zmieniła. - Jesteśmy przyzwyczajeni do obostrzeń, które teraz obowiązują każdego, do izolacji, do domowej edukacji, do gotowania na zapas, do mrożenia, do rękawic i maseczki - mówi Agnieszka Zawisza.
Mama ośmiolatki przyznaje, że najgorzej jest w kwestii organizacji rehabilitacji, która związana jest nie tylko z chęcią utrzymania dziewczynki w dobrej formie. - Droga leczenia, jaką podjęliśmy, wymusza na nas to, żeby tego wszystkiego nie zaprzepaścić - mówi Agnieszka Zawisza.
Rehabilitacją Marysi, w związku z tym, że dziewczynka nie może pojechać na zabiegi, ani nie mogą odwiedzać jej fachowcy, zajmuje się teraz jej mama.
Marysia porusza się na wózku dla niepełnosprawnych. - Postawiłam teraz na usprawnienie jej funkcjonowania - opowiada Agnieszka Zawisza. - W domu robimy tor przeszkód, ćwiczymy balans ciała, dostosowujemy zajęcia do tego co można zrobić.
Zmienił się też plan operacji i badań, które zostały odłożone w czasie. - Robimy wszystko żeby nie narazić Marysi - mówi Agnieszka Zawisza.
Pomóc Marysi można przeznaczając 1 procent podatku na jej cel. - Bez pomocy finansowej, całej machiny fizjoterapii i terapii wspomagających, które będą prowadzone przez specjalistów po pandemii, wrócimy do punktu wyjścia - mówi Agnieszka Zawisza. - Nam będzie trudniej to udźwignąć z okrojoną pensją - dodaje.
W zeznaniu podatkowym wystarczy wpisać numer KRS – 0000186434 i koniecznie dopisek 106/Z.
Za pośrednictwem naszego portalu Marysia chciała by pozdrowić wszystkich. Tym, którzy zdecydują się wspomóc ją w walce, odwdzięcza się uśmiechem, wdziękiem i hartem ducha.
red. Tomasz Jefimow - Krosno112.pl
fot. Agnieszka Zawisza