Tomasz Jefimow
Marcelinka z Odrzykonia, choć ma dopiero 7 lat, przeszła już 5 operacji. Ich celem była poprawa wzroku, słuchu, usunięcia przykurczy w palcach ręki.
Jej choroba – wywołana aberracją chromosomu II pary 2q24.3q32.1 – objawia się m.in. opóźnionym rozwojem, niepełnosprawnością intelektualną, padaczką, dysmorfiami w budowie kończyn, uszu i oczu, mikrocefalią, mikrognatią.
Rodzice dziewczynki opowiadają, że od urodzenia lekarze nie dawali jej szans nawet na namiastkę normalnego życia.
- Nie wiemy, co kryje się jeszcze pod nazwą choroby Marcelki i z czym przyjdzie nam się zmierzyć, dlatego robimy już teraz wszystko, żeby rozwijała się najlepiej jak tylko jest w stanie - podkreślają.
Marcelinka nie mówi, usiadła dopiero w wieku 2 lat, a samodzielne kroki zaczęła stawiać dopiero na swoje 5 urodziny. - Nadal jednak jej chód jest niestabilny i bardzo często wymaga naszej pomocy - mówi Katarzyna Bury.
Dziewczynka każdego dnia ciężko pracuje z logopedą, psychologiem, pedagogiem, fizjoterapeutą, terapeutą SI, terapeutą ręki. Jest pod stałą kontrolą lekarzy specjalistów – neurologa, nefrologa, kardiologa, alergologa, otolaryngologa.
Koszty niestety przekraczają możliwości finansowe rodziców.
Zbiórka przeprowadzona podczas Nocnej Jazdy Ratowników pozwoli m.in. pokryć opłaty za rehabilitację, leczenie i dojazdy do specjalistów na kontrole pooperacyjne.
Wydarzenie, które tradycyjnie zakończy i przejazd służb ratowniczych, zostało zaplanowane na niedzielę, 19 maja w Jedliczu. Później tradycyjny przejazd do Krosna i zakończenie przy Komendzie Miejskiej PSP.
- Liczymy na gorące serca wielu służb mundurowych, wojskowych oraz mieszkańców regionu - mówią organizatorzy.
Chęć uczestnictwa można zgłosić mailowo – [email protected],
lub telefonicznie – 601 872 050.
Podczas zgłoszenia prosimy o podanie:
- Nazwy jednostki/organizacji/firmy
- Ilości pojazdów jakimi dana jednostka/organizacja/firma przyjedzie
- Zdjęcia pojazdu jakim przybędziecie na NJR
.jpg)
.jpg)