Będzie to już 10. Jubileuszowa edycja Nocnej Jazdy Ratowników, która pomaga zebrać fundusze dla chorych osób. W poprzednich edycjach tysiące ratowników i mieszkańców Polski włączyło się w pomoc dla Hani, Łukasza, Oliwki, Olusia, Grześka, Bartka, Mai, Paulinki oraz Marceliny (kliknij).
Nikodem to radosny chłopiec, który urodził się w marcu 2022 r. i od urodzenia choruje na rzadką chorobę genetyczną, mutacje w genie STXBP1. Do tej pory jest jednym z 30 dzieci w Polsce z taką mutacją. Dodatkowo boryka się z padaczką wieku dziecięcego tzw. zespołem Westa (najcięższa odmiana padaczki występująca u dzieci), chorobą wzroku, oczopląsem i zezem. Nikodem ma także problemy gastrologiczne (refluks), zaparcia, przerost 3 migdałka, napięcie mięśniowe, porażenie 4 kończynowe i dużą spastyczność nóg.
Przez chorobę Nikoś ma opóźnienie rozwoju psychoruchowego oraz fizycznego. Jako 3-letni chłopiec nie osiągnął wielu etapów rozwoju. Do tej pory nie siedzi samodzielnie, nie mówi i nie trzyma główki. Jest pod stałą opieką poradni neurologicznej, genetycznej, gastroenterologicznej, alergologicznej, laryngologicznej oraz wad postawy.
Turnusy rehabilitacyjne to dla Nikosia największa szansa na lepszą przyszłość i większą samodzielność. Niestety, ich koszt jest ogromny, a żadna refundacja nie jest dostępna.
Choć chłopiec nie mówi, doskonale rozumie otaczający go świat.
Rozpoczął także naukę komunikacji alternatywnej AAC, która z pewnością pomoże mu lepiej się porozumiewać z jego rodzicami czy rówieśnikami.
Nikodem przechodzi intensywną rehabilitację, której podstawą jest metoda Vojty. Terapia ta wymaga systematyczności, dlatego oprócz zajęć z terapeutami, ćwiczenia są kontynuowane także w domu – minimum trzy razy dziennie.
Dodatkowo w procesie rehabilitacji wykorzystywane są elementy terapii Bobath oraz terapii czaszkowo-krzyżowej. Zajęcia odbywają się pięć razy w tygodniu, co oznacza codzienną pracę nad poprawą sprawności i funkcjonowania chłopca.
Szczegóły Nocnej Jazdy Ratowników dla Nikosia poznacie niebawem!
Zapamiętajcie: Jedlicze, 8 czerwca 2025 r. (niedziela)
Na akcję zapraszają Organizatorzy:
- Ochotnicza Straż Pożarna w Dobieszynie: Rafał Janocha i Robert Kozioł
- Burmistrz Gminy Jedlicze Wojciech Tomkiewicz
- Portal Krosno112.pl: Marcin Mikosz
- Fundacja Licytuję-Pomagam: Paweł Dżugan
oraz rodzice Nikodema.