Dorian choruje na hemofilię. Jego największym marzeniem jest pianino cyfrowe

Każde uderzenie czy uraz prowadzi do wewnętrznych wylewów, przy których ból jest potworny. Krwawienie często jest spontaniczne, co oznacza, że dzieje się bez oczywistego powodu. Mogą wystąpić poważne powikłania spowodowane krwawieniem do stawów, mięśni, mózgu lub innych narządów wewnętrznych. Dorian ma z powodu takich krwawień uszkodzony przynajmniej jeden staw.

Najgorsze są krwawienie wewnętrzne, których nie widać na pierwszy rzut oka. Codzienną wieczorną rutyną jest sprawdzenie, czy czasem do takich nie doszło, metodą polegającą na badaniu ruchomości nóg i rąk. Najtrudniej jednak jest w przypadku głowy, bo bardzo trudno sprawdzić, czy coś niepokojącego się tam dzieje.

Ratunkiem dla Doriana jest tak zwana terapia zastępcza, w której czynnik krzepnięcia jest podawany dożylnie według potrzeb: profilaktycznie (prewencyjnie), aby zapobiegać krwawieniom, lub kiedy nastąpiło już krwawienie, w celu bezpośredniego leczenia.

Tuż przed pandemią mama Doriana przeszła specjalne szkolenie, dzięki któremu teraz sama może podać ten lek synkowi. Wcześniej rodzina musiała w tym celu jeździć do szpitala do Rzeszowa. Zastrzyki są dla Doriana bronią w walce z chorobą. Niestety, po nich często robią się zrosty, pękają żyły, robią się bolesne krwiaki. Ale za to chłopiec może wyjść na spacer, pobiegać…

Rodzina Doriana jak i on sam nauczyli się żyć z chorobą, ale bardzo trudno jest im się z nią pogodzić. Chłopiec bardzo dobrze znosi zastrzyki i dzielnie walczy z chorobą, z jaką przyszło mu żyć, ale czasami ma ciężkie dni. Mama jednak stara się go wspierać i dodawać otuchy jak może.

Najlepszą terapią dla Doriana jest muzyka. Chłopiec oprócz tego, że uczęszcza do regularnej szkoły, chodzi także do szkoły muzycznej, gdzie uczy się gry na pianinie. Muzyka jest bowiem jego pasją, uspokaja go i sprawia, że na chwilę może zapomnieć o chorobie. Jego największym marzeniem jest białe cyfrowe pianino z ławą Elpiano SLP 260.

POMÓŻ SPEŁNIĆ MARZENIE DORIANA (KLIKNIJ)

O Fundacji Dziecięca Fantazja:

Na co dzień spełniamy fantazje chorych dzieci. Dziś nasi podopieczni potrzebują wsparcia bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Właśnie dlatego uruchomiliśmy charytatywną platformę https://www.wishsurfing.pl/ , dzięki której spełnianie marzeń stało się dużo prostsze.

Fundacja Dziecięca Fantazja jest Organizacją Pożytku Publicznego, której celem jest wnoszenie radości w życie dzieci nieuleczalnie chorych i zmagających się z chorobami zagrażającymi życiu poprzez spełnianie ich najskrytszych marzeń i fantazji. Od 2003 roku, z pomocą firm, instytucji i osób prywatnych udało nam się spełnić ponad 7000 wyjątkowych marzeń.

Gorąco zapraszamy rodziców/ opiekunów chorych dzieci do zgłaszania fantazji swoich pociech. Wystarczy wejść na naszą stronę https://f-df.pl/  Marzenia chorych dzieci mogą stać się rzeczywistością, trzeba tylko zgłosić je do nas.

Źródło: Fundacja Dziecięca Fantazja