Wspomóż serce 6-miesięcznego Olafka

- Historia, którą chcemy Wam opowiedzieć dotyczy naszego synka i zaczyna się jeszcze w ciąży. Ogólnie do połowy ciąży wszystko było idealnie, wyniki były super, nic nie zapowiadało że coś może być nie tak, aż do dnia badań prenatalnych w 23 tygodniu gdy usłyszeliśmy od lekarza "niestety muszę powiedzieć, że państwa synek prawdopodobnie urodzi się z wadą serca HLHS, ale proszę się nie martwić takie dzieci żyją, synek najwyżej sportowcem nie zostanie" - czytamy na stronie zbiórki.

Słowa doktora zmartwiły nas, ale również uspokoiły, gdy powiedział żebyśmy się nie martwili, wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy co oznacza HLHS dla naszego dziecka. Niestety kolejne badania kardiologii prenatalnej w Warszawie potwierdziły wadę serca HLHS - piszą rodzice Olafa.

Olaf przyszedł na świat w Rzeszowskim szpitalu 30.09.2022 z niedorozwojem lewej komory serca HLHS, mówiąc krótko chłopczyk ma tylko połowę serduszka, dodatkowo Olafek ma ciężkie zwężenie zastawki mitralnej oraz afazję aorty. W piątej dobie życia został przetransportowany karetką do Prokocimia, gdzie już w 7 dobie przeszedł pierwszą z trzech planowych operacji ratującą życie – „Norwood”.

Co dwa tygodnie rodzice jeźdźą z Olafem na badania i kontrolne echo serca, do Kardiologa w Rzeszowie oraz Krakowie. Serce Olafa oprócz tego cały czas monitorowane jest w domu.

Końcem listopada Olaf zachorował na wirus RSV, co spowodowało zapalenie oskrzeli i obustronne zapalenie uszu. Choroba bardzo osłabiła już dotąd słabe serduszko. Wskaźnik NT-proBNP wynosił 12 000. Dlatego też Olaf swojego pierwszego w życiu Mikołaja spędził bardzo osłabiony, z dużymi trudnościami w oddychaniu wspomagany tlenem w szpitalnym łóżeczku w Rzeszowie aż 9 dni. 

Obecnie Olafek ma 6 miesięcy i w końcu nadszedł czas na drugą operacje.

- Dlatego też planowo 1 marca zgłosiliśmy się do szpitala w Prokocimiu na kwalifikacje mając nadzieję, że uda nam się po badaniach wyjść tego samego dnia do domu i czekać tam na telefon z datą operacji.

Niestety badanie echo serca wykazało, że Olaf ma bardzo zwężone tętnice płucne oraz aortę i wymaga natychmiast dodatkowego zabiegu cewnikowania serca - czytamy.

6 marca zostało wykonane cewnikowanie serca, jednak stan Olafa po mimo zabiegu nie polepszył się, a lekarze rozpoczęli przygotowania chłopczyka do kolejnego etapu operacji.

13 marca Olafek przeszedł drugą operację „Hemi fontana”. Która trwała 5 i pół godziny. Po 5 dniach na OIOM Olafa przenieśli na kardiochirurgie.

Niestety badania kontrolne z krwi wykazały wysokie CRP, dodatkowo zebrało się sporo wody w opłucnej i Olaf został znów przewieźli na OIOM, gdzie obecnie przebywa. 

Olaf w wieku ok. 2 lat będzie potrzebował kolejnej operacji, a w międzyczasie na pewno przejdzie co najmniej jeszcze jeden zabieg cewnikowania serca. Niestety wada serca chłopczyka jest ciężką, nieprzewidywalną wadą złożoną - w przypadku HLHS nie istnieje możliwość wyleczenia. 

Operacje są "paliatywne" mają na celu jedynie zapewnić dziecku zdolność do życia z sercem jednokomorowym.

Przez długie pobyty w szpitalu Olafek ma opóźnienia ruchowe. Pomimo, że ma już ma 6 miesięcy nie odwraca się nawet na bok.

- Na dzień dzisiejszy nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jakich specjalistów w przyszłości będzie potrzebował nasz Synek. Wiemy jednak że czekają go jeszcze kolejne zabiegi cewnikowania serca i planowany 3 etap operacji „Fontana”.

 Zdecydowaliśmy się na założenie zbiórki i poproszenie Was – naszej kochanej rodziny, wspaniałych znajomych i cudownych nieznajomych o wsparcie, ze względu na fakt, że koszty leczenia Olafka nie są jednorazowe a duże i stałe - informują rodzice Olafa.

Olafek po powrocie do domu będzie wymagał długiej rehabilitacji, aby umożliwić mu rozwój zgodny z jego wiekiem. Konieczne są również ciągle konsultacje kardiologiczne. Na co dzień, przyjmuje leki które będą mu towarzyszyć już zawsze.

- Olaf potrzebuje również specjalistycznego sprzętu. Do tej pory musieliśmy zakupić drogi pulsoksymetr, aby kontrolować funkcje życiowe, wypożyczyliśmy z co miesięczną opłatą koncentrator tlenu, jednak dzięki przydomowemu hospicjum udało nam się wypożyczyć na chwilę obecną za darmo.

Największym kosztem okazują się dojazdy do szpitali i specjalistów, a także fakt, że Olaf być może w przyszłości będzie potrzebował innych specjalistycznych sprzętów tj: aparat do pomiaru INR (wskaźnik krzepnięcia krwi) lub sprzętu do rehabilitacji.

Kochani, bardzo prosimy Was o wsparcie naszej zbiórki i o jej udostępnienie. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenia - proszą o pomoc rodzicie Olafa.

 

Link do zbiórki:

Wspomóż serce Olafka

Źródło: zrzutka.pl