Marcelinka z Odrzykonia ma rzadką wadę genetyczną. Pomóżmy jej w normalnym życiu

Choroba ta objawia się przede wszystkim opóźnionym rozwojem, niepełnosprawnością intelektualną, padaczką, dysmorfiami w budowie kończyn, uszu i oczu, mikrocefalią, mikrognatią...

Od samego początku lekarze nie dawali jej szans nawet na namiastkę normalnego życia.

- Nie mówi.. jedynie pojedyncze sylaby.. Usiadła dopiero w wieku 2 lat, a samodzielne kroki zaczęła stawiać dopiero na swoje 5 urodziny. Nadal jednak jej chód jest niestabilny i bardzo często wymaga naszej pomocy - pisze na stronie zbiórki mama Marcelinki.

Marcelinka przeszła już operację usunięcia zeza w obu oczkach, zabieg kamptodactylii (usunięcia przykurczów) paluszków lewej rączki. Prawa ręka także jest do operacji.

Kończąc kilka miesięcy rodzice dziewczynki usłyszeli diagnozę całkowitej głuchoty u córeczki, ale Marcelinka okazała się waleczną dziewczynką i przeszła już 5 operacji uszu w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach, dzięki którym obyło się bez wszczepu implantów ślimakowych, niestety nadal boryka się problemami z lewym uchem i czeka na kolejną operację.

Marcela jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów: endokrynologa, kardiologa, neurologa, chirurga, logopedy, neurologopedy, gastrologa, nefrologa.

Koszty, z którymi wiążą się wizyty u specjalistów niestety przekraczają możliwości finansowe rodziców dziewczynki. Rodzina pochodzi z małej miejscowości, a lekarzy szuka w całej Polsce, żeby tylko pomóc Marcelince w chociaż w namiastce normalnego życia.

Koszty rehabilitacji są ogromne, a Marcela wymaga jej każdego dnia, bez ćwiczeń z terapeutami i rehabilitantami na pewno nie byłaby teraz na takim etapie rozwoju, dlatego nie można dopuścić do tego by tych zajęć zabrakło w życiu Marcelki.

- Państwa pomoc będzie dla nas nieoceniona.. Pozwoli pokryć koszty rehabilitacji, leczenia Marceli, dojazdów do lekarzy, na kontrole pooperacyjne.

NIE wiemy co kryje się jeszcze pod nazwą choroby Marcelki i z czym przyjdzie nam się zmierzyć, dlatego robimy już teraz wszystko, żeby rozwijała się najlepiej jak tylko jest w stanie - piszą rodzice dziewczynki.

Rodzice Marcelinki zapraszają do obserwowania strony Marceli na FB, na którym widać z czym muszą się zmagać każdego dnia (kliknij tutaj).

,,Dobro, które czynisz zostanie zapamiętane, nawet jeśli Ty sam o tym zapomnisz.."

Link do zbiorki: Leczenie i rehabilitacje Marceli

Źródło: Siepomaga.pl

Zdjęcia: archiwum rodziny