Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 1 listopada 2024 05:24
Reklama
Reklama

Nikodem jest czwartym dzieckiem w Polsce z tą diagnozą. Potrzebuje pomocy

Nikodem choruje na padaczkę i neurodegeneracyjną chorobę układu nerwowego – NBIA. To choroba genetyczna, która prowadzi do kumulacji żelaza w mózgu. W Polsce Nikodem jest czwartym dzieckiem z taką diagnozą.
Nikodem jest czwartym dzieckiem w Polsce z tą diagnozą. Potrzebuje pomocy

Źródło: archiwum rodziny

NBIA to jedna z najcięższych chorób, która powoduje zanik nerwu wzrokowego, a także degenerację układu nerwowego. Nieleczona może prowadzić nawet do śmierci. Jest nieuleczalna, a z roku na rok stan Nikosia będzie się pogarszać.

Nikodem jest pod ciągłą opieką hospicjum, ze względu na dożywianie przez PEGa i rehabilitacje. Dzięki nim udało się sprawić, że trochę lepiej trzyma główkę. Nikodem ma ponad rok, a nie siedzi, nie chodzi i prawdopodobnie nie widzi. 

4 razy w tygodniu Nikoś uczęszcza na intensywną rehabilitację i do poradni wczesnego rozwoju.

- Pojawiła się jednak nadzieja! Nasz synek zakwalifikował się do leczenia, które może przynieść zniewalające efekty! Niestety duża część kwoty, która musimy zebrać, to same badania. Dopiero one potwierdzą, czy można zastosować u naszego synka konkretny lek. Koszty są porażające. Musimy więc ponownie poprosić Was o pomoc. Zostańcie z nami. Wasze wsparcie jest na wagę złota! - piszą na stronie zbiórki rodzice chłopca.

Więcej o Nikodemie:

 


Podziel się
Oceń

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
PRZECZYTAJ